Dronning Mikovits er kronet

I går trosset jeg uvær, snø og kulde for å reise til Olavsgård hotell rett utenfor Oslo, hvor ESME (European Society for ME) arrangerte seminar om XMRV med selveste dr. Judy Mikovits tilstede. Om du ikke vet hvem dette er, så kan jeg fortelle deg at hun og et forskningsteam var de som aller først oppdaget koblingen mellom retrovirus og sykdommen ME.

Ikke bare skulle Mikovits tale på seminaret, men også dr. Mette Johnsgaard fra Lillestrøm Helseklinikk. Tilstede var også dr. Ola Saugstad, som ledet spørsmål og svar-runden på slutten av seminaret. Arrangementet var åpent for både helsepersonell og andre, og det var en rekke pasienter/familie tilstede. Blant dem flere bloggere.

NRK var også der, de filmet i forbindelse med at Puls skal sende filmen “Få meg frisk!” på mandag 13. desember. I etterkant av filmen, vil de ha en diskusjon i studio (om jeg ikke har misforstått helt). Der kan det også dukke opp klipp fra gårsdagens seminar.

Jeg kom til hotellet i god tid før det hele skulle starte, og den første jeg så da jeg kom inn døra… var Judy Mikovits. Hun kom gående mot resepsjonen, sammen med representanten fra ESME (en nydelig og svært hyggelig dame). Jeg visste ikke om jeg tråkka helt i salaten, men jeg måtte jo bare hilse på heltinnen. Jeg fikk presentert meg, og stilte henne et par spørsmål som hun tok seg god tid til å svare på. Faktisk så god tid at ESME-damen til slutt kom bort til oss og sa at nå måtte de gå videre.

På forhånd hadde jeg forberedt meg godt, med to nyoppladede kameraer samt en diktafon. Jeg vet av erfaring at hukommelsen er ganske dårlig, og at evnen til å holde på konsentrasjon forsvinner etter relativt kort tid, spesielt når det gjelder et såpass komplisert tema.

Dessverre fikk vi beskjed om at det ikke var lov med opptak av konferansen, men med god begrunnelse. Dersom feil opplysninger kommer ut, kan dette gjøre at kommende forskningsrapporter ikke kan bli publisert. Forskningen er svært streng på dette området. Ingen vits i å skyte seg selv i beinet, så jeg tok notatblokken fatt. Det skulle vise seg at faren for “forspillelse av bevis” var relativt liten. Jeg forsto knapt nok et ord av det som ble sagt i Mikovits’ foredrag.

Det jeg forsto var at hun forklarte nøye hvordan man må lete for å finne fram til akkurat dette retroviruset, som slett ikke er å finne på samme sted som man vil kunne finne spor av HIV-viruset. (En årsak til at en del forskere har fått negative resultat.)

Ennå kan det ikke bevises at XMRV er direkte årsak til ME. “We do not use the cause-word”, svarte Judy Mikovits på direkte spørsmål om dette. (“Vi bruker ikke årsaks-ordet”.) Derimot kom det fram at retroviruset kan ligge latent i kroppen i svært lang tid før det skjer noe, og her spiller triggere inn. Triggeren kan variere veldig, men sykdommen er den samme.

Det ble ikke snakket om behandling. Som Judy sa; “jeg er ikke kliniker”. Jeg vet mange har spurt meg om dette, men her fikk jeg dessverre ingen spennende nyhet å fortelle videre.

Judy snakket fort og engasjert, det var liten tvil om at dette er en dame som brenner for jobben sin. Foredraget var nok mer beregnet på andre fagfolk enn på pasientene, for nivået var svært høyt. Det gjorde igrunn ikke så mye, for det jeg fikk med meg var en svært positiv følelse av at det skjer MYE på forskningsfeltet. Det er mange dyktige folk som jobber iherdig for å finne ut mer av denne forferdelige sykdommen jeg og mange andre er rammet av. Jeg har fått fornyet håp, selv om jeg forstår at det fortsatt er en lang vei å gå.

Etter pausen var det dr. Mette Johnsgaard sin tur. Til min store lettelse var det mulig å forstå mer av det hun fortalte. Hun er jo behandler og i direkte kontakt med pasientene. Her fikk vi informasjon om arbeidet ved Lillestrøm Helseklinikk, hvilke samarbeidspartnere de har (et imponerende knippe forskere), samt en del pasienthistorier. Hun redegjorde også for testingen av den norske pasientgruppen, som så langt dreier seg om rundt 100 positive. For hver gang de har fått inn positive svar på pasientprøvene, har hun varslet Helsedepartementet. Så langt har deres svar vært rungende stillhet.

Dr. Johnsgaard fortalte om forskning som er i gang, og om planlagte studier som trolig starter neste år. Det er også snakk om en behandlingsstudie, noe jeg tror svært mange vil bli glade for.

Så var det pause igjen, før vi skulle inn og høre på siste del på programmet; Spørsmål og svar. Men før dette fikk en liten gruppe av oss lov til å låne mikrofonen og gulvet i noen minutter. Tiaradamene; en “forening” startet av Trips & Tics og meg selv for en god stund siden, hadde nemlig funnet ut at vi ønsket å gjøre ære på tre flotte doktorer som gjør en fantastisk innsats for de ME-syke. SerendipityCat holdt en nydelig tale, før vi overrakte gaveposer til våre tre helter. I posene lå det noen godsaker, men først og fremst en tiara til hver av dem. Både Judy og Mette tok på seg disse med en gang, og satt faktisk med dem på gjennom hele spørsmål og svar-runden. Det var et fantastisk syn!

Så var seminaret over, men de tre legene tok seg god tid til å svare på spørsmål.

***

Andre bloggposter fra seminaret vil bli lagt ut her etter hvert:

SerendipityCats første reaksjon etter seminaret.

 

Heldige meg!

For noen dager siden fikk jeg endelig besøk av kusina mi, Løven er inne! Det er så lenge siden hun var her at jeg knapt husker når det var – bare at det må ha vært før jeg pusset opp stua mi, noe som jo begynner å bli noen måneder siden.

På forhånd hadde hun skrevet en melding om at hun skulle ha med seg en liten overraskelse til meg, noe som jo er veldig koselig. Da jeg pakket opp og så hva jeg hadde fått måtte jeg nesten grine en skvett: Kopier av mine to yndlingsmalerier av Løven, innrammet og med påskreven hilsen fra kunstneren. ♥

Nå er de oppe på veggen og jeg synes de gjør seg veldig bra!

Og litt bortenfor henger en ekte Trips & Tics!

 

Humøret er reddet

Jeg skrev for litt siden om at jeg var sulten og sur. Det er jeg ikke (fullt så mye) lenger. Løven kom nemlig med det gode forslaget om å lage grønnsaksmos, fordi det, ifølge et tv-program hun hadde sett, skulle mette mer – i tillegg til at det gjorde at kroppen lettere kunne ta opp næringsstoffene.

Dermed har jeg de siste dagene kokt blomkål og brokkoli møre, for så å kjøre på med stavmikseren til det blir fin puré. Jeg har i en liten fløteskvett, kanskje en klatt smør også, og så krydrer jeg med det jeg føler for. Dette smaker godt ved siden av det meste av kjøtt, spesielt til juleskinka jeg har kost meg med i det siste. (Kosta meg en femtilapp hos Rema1000 og har vært lunsjmat i en uke nå.)

Så – jeg blir mett og fornøyd, i tillegg til at jeg føler meg ufattelig sunn – og: Det gjør at jeg holder meg godt under det anbefalte kaloritallet jeg skal ha i meg per dag, selv om jeg spiser en del ting med fett i. Dermed får jeg til målet om å leve noenlunde lavkarbo og lavkalori samtidig. Hurra for de små gleder!

Tusen takk til Løven som redder humøret ♥

 

Anbefaling: Løven maler

Alle pusekatter maler, også min flotte og talentfulle Løve-kusine. Jeg anbefaler et besøk inn i galleriet hun nylig har lagt ut på nett. Der finner du energifylte, fargeglade malerier som er en fryd for øyet. Jeg unner henne mye salg! Den dagen jeg har råd til det vil jeg gjerne ha en “Løve” på veggen min. ♥

Påfugløyne

Jeg blir 1

 

Sulten og sur!

Jeg skal altså ned noen kilo. Minst 7, for å være nøyaktig. Jeg må ta hensyn til at jeg er insulinresistent; det vil si færrest mulig karbohydrater. Ettersom lavkarbo-regimet jeg har ført det siste året ikke har ført til særlig vekttap, har jeg funnet ut at jeg er nødt til å se nærmere på kaloriinntaket mitt.

Lavkarbo-dietten jeg har fulgt består av nesten-ingen-karbohydrater og dertil mer fett. Noe må jo kroppen hente energien fra. Det har fungert veldig fint, jeg har holdt meg noenlunde mett – og best av alt; jeg fikk endelig stabilisert blodsukkeret mitt. Det i seg selv var verdt hele kostholdet!

Lavkalori er en annen grei. Jeg har fortsatt å holde meg til ca 10-20 gram karbohydrater per dag, men på grunn av kaloritellinga må jeg kutte ned på fettet. Det er ikke kroppen særlig fornøyd med. Nå får den plutselig ikke energien den ønsker seg.

Nå er det slutt på velbalansert blodsukker, gitt. Jeg er sulten HELE tida. Dag som natt. Magen skriker, jeg er svimmel og kvalm og noe så inni granskauen sur og grinete. Jeg drømmer om mat om natta, og om dagen tenker jeg ikke på annet enn når jeg kan spise neste gang. Men jeg er sta og bestemt, så jeg holder meg til de ca. 1700 kcal jeg kan tillate meg per dag.

Det går jo ikke i lengden, dette her. Jeg fungerer ikke, har ikke overskudd til noe når kroppen skriker etter mat.

I dag har jeg bakt et lavkarbobrød som inneholder ca 1830 kcal for hele brødet. Det veier 460 gram. Det skulle bli noe sånt som 4 kcal per gram brød, hvis jeg ikke bommer heeeelt. (Hjernen min klarer i hvert fall ikke å tenke matte når den er så utsultet.)

Bakeresultatet i sedvanlig Lothiane-stil. Men det smaker godt likevel!

Ane Guri kom med oppskriften – tusen takk til henne!

Dersom du har lyst å bake det samme er dette oppskriften:

4 store egg (eller 5 små) piskes lett
1/2 boks Kesam original
1 ss bakepulver
60 g sesamfrø
50 g kruskakli
60 g solsikkefrø
2 ss linfrø
3 ss olje
litt salt etter smak

Bland alt sammen i en bolle. Ha “deigen” i en papirkledd brødform og stek midt i ovnen på 180 grader i 50 minutter.

Frøene kan blandes i ulike mengder, eller erstattes med andre du liker bedre.

Jeg lagde min egen vri på brødet (det er jo det morsomme med baking): Kruskaklien byttet jeg ut med 3-4 ss fiberhusk og 1 ss glutenmel. Jeg ønsket mer linfrø (jeg brukte knuste linfrø) så jeg minska litt på sesamfrøene og økte med linfrø. Ellers grovhakket jeg solsikkefrøene med stavmikser før jeg hadde dem i deigen.

Kvelden ble avsluttet med en skive (ca. 30 gram) med hardkokt egg og litt majones. Jeg ble mett… en liten stund.

I morgen er det fredag og jeg har planlagt tacosalat. Denne gangen skal jeg lage tacokrydderet selv, etter å ha lest at kjøpekrydderet inneholder 60 % sukker!

(Jeg er sulten igjen, så jeg får gå og legge meg før jeg sprenger dietten min helt.)

 

Demonstrasjon mot uførekutt

I går ettermiddag dro jeg med meg Tenåringen i en taxi ned til sentrum, for å delta på en demonstrasjon igangsatt av “Aksjon forsvar dagens uføretrygd”. Guttungen syntes det var altfor kaldt, så han bega seg ut på leting etter en kaffebar. Så da sto jeg der og småfrøs, sammen med folk fra diverse LO-forbund. Det kaltes en “fanemarkering” og jeg forsto snart hvorfor:

Det var nesten flere faner enn det var folk. Nesten.

 

Det ble holdt to appeller, først av Inger Ljøstad fra Ryggforeningen og «Aksjon forsvar dagens uføretrygd».

Andremann var Arne Lein, leder i Norges Handikapforbund. (Muligens han som står til høyre der og venter, men jeg er ikke helt sikker.)

Jeg fant faktisk “mitt” forbund blant fanene! Det var en veldig hyggelig representant fra forbundet som sto der og forsøkte holde fanen rolig i vindkastene. Jeg fant ut at jeg skulle gjøre mitt for fagforeningen min, så jeg ble stående og holde i den jeg og. Det var vel kanskje det mest nyttige jeg kunne bidra med, annet enn å være tilstede.

Referat om det hele kan du lese hos Fri Fagbevegelse.

Tenåringen syntes forresten at jeg burde holdt appell jeg og, der jeg skulle fortalt min historie. Det ville visst blitt mye mer interessant å høre på, mente han. Grei gutt, men jeg tror jeg overlater scenen til folk som kan dette her. Jeg gjør meg nok best på blogg med mine totalt meningsløse referater.

 

Forsvar dagens uføretrygd

Aksjonen Forsvar dagens uføretrygd holder, i morgen, onsdag 17. november klokken 16.00 en fanemarkering foran Arbeidsdepartementet på Einar Gerhardsens plass. De oppfordrer alle fagforeninger og organisasjoner til å delta på markeringen!

Hvis kroppen orker i morgen, tenker jeg å møte opp. Det er ganske stort til meg å være, jeg har en masse antipatier mot demonstrasjoner – men for denne viktige saken tenker jeg det er helt greit å være med.

Om du har mulighet til å være med, vet ikke jeg. Men det du kan gjøre, uten at det koster så mye krefter, er å signere underskriftskampanjen mot det som er planlagt av kutt og endringer i uføretrygden:

• Kutt i behovsprøvet barnetillegg på opp til 22.000
• Uføre skal ikke lenger betale skatt som pensjonister, men som lønnsmottakere. Dette rammer spesielt de uføretrygdede med lavest inntekt
• Varig uføretrygd erstattes med midlertidig uførestønad
• Beløpet en uføretrygdet kan tjene reduseres fra 1 G (75.000) til et symbolsk beløp
• Kutt i alderspensjonen pga levealdersjustering

Signer her om du støtter saken. Spre dette gjerne videre til alle du tror kan støtte saken.

Besøk aksjonens nettside.

 

Verdighet – også når man er utenfor arbeidslivet?

Jeg har presset kroppen altfor hardt og betaler for det nå, men jeg vil bare så gjerne anbefale dere å lese et flott innlegg hos Liljekonvall. Jeg synes det beskriver så godt mange av de tankene jeg selv har hatt i forhold til det å være en del av “utenforskapet”. Når man ikke er i arbeid lenger, har man egentlig en verdi da? Følelsen jeg har etter å ha fulgt med i debatten om sykelønn og uføretrygd, er at det har jeg ikke. Jeg er en rusten, ubrukelig del i det store maskineriet. Jeg koster bare penger, uten å gi noe tilbake.

Jeg speiler min verdi i dine ord.

Det synes jeg er en nydelig setning, hentet fra overskriften hos Liljekonvall. Det er ord jeg håper andre kan ta med seg og huske på når de er med på å diskutere svake grupper i samfunnet. Vi er mennesker – vi har følelser.

Er du en av dem som tror på regjeringens krisemaksimering av sykefraværet. Les i så fall denne artikkelen hos Aftenposten; Ble forsøkt diktert av departementet.

 

Finn fram kniven, doktor!

Når jeg blar gjennom bloggen ser jeg at jeg stort sett enten blogger om ME-saken, eller om noe lavkarbogreier. Begge deler opptar meg naturlig nok i stor grad, men det får da være måte på da!

Derfor: Værsågod, et stykk klamt og personlig innlegg… om pupper! (NB: det vil handle om både lavkarbo og ME også, bare at du i tillegg får vite nære og personlige detaljer fra mitt liv. Oboy!)

Jeg vil ned i vekt, det har dere sikkert fått med dere. Jeg har tidligere fått påvist at jeg har insulinresisten, som er en ganske teit ting å ha. Det finnes ikke medisiner mot dette, i hvert fall vil ikke legen min gi meg noe. Eneste løsning er å gå ned i vekt, og sørge for at det man spiser ikke fører til forhøyning av blodsukkeret. Ergo lever jeg svært strengt lavkarbo, med et sted mellom 10 og 20 gram karbohydrater om dagen. Det vil si at jeg kan glemme å spise det som inneholder alle typer mel, samt det som inneholder stivelse. Jeg holder meg til grønnsaker som har vokst oppå jorda, samt egg, kjøtt og fisk. Og fett da. For å holde blodsukkeret jevnt lavt er det lurt å bytte ut karbohydratene med fett. Det høres sikkert rart ut, men er ganske logisk hvis man først setter seg inn i det. Det ideelle er å få i seg max 5 % kh, 15-25 % proteiner og resten fett.

Nå er det omtrent et år siden jeg begynte med lavkarbo, og det har fungert ganske fint. Jeg trives med maten og koser meg med det jeg kan spise. Det er ikke så forferdelig vanskelig å holde seg unna karbohydrater. Jeg har jo smakt dem i store mengder før – jeg vet hva de smaker (stort sett godt!), men også hva faenskap de gjør i kroppen. Det frister meg lite. For å være ærlig har jeg nok blitt litt fanatisk. Nå synes jeg det er ganske ekkelt når folk spiser søtsaker og kake. Det synes jeg at jeg må få lov til å synes, når de synes det er ekkelt at jeg spiser fett.

For her går det i seterrømme, kokosolje, vanlig smør og alt annet som smaker godt. Men altså ikke sukker.

Blodsukkeret har jeg stort sett greid å stabilisere. Hos legen er testene fine og han er fornøyd. Det er derimot ikke jeg. Vekta rører nemlig nesten ikke på seg. Det var en stund jeg hadde gått ned nærmere 10 kg, men der har det langsomt sklidd på seg noen kg igjen. Alt i alt er jeg på minus 5-6 kg i løpet av 2 år. Det er pokker’n ikke mye, i hvert fall ikke sett i forhold til hvor mye jobb det har vært å legge om kostholdet. Andre raser ned i vekt og påstår de aldri blir sultne lenger. Jeg har sett flere som sier de bare spiser én gang om dagen. Jøss da. Her er kroppen som en klokke. Når det har gått 3-4 timer så vil den ha mat, samme hvor lavkarbo jeg lever. Får den ikke mat blir den først grinete, så trår den til med å bli slapp og dårlig. Det er ingen spesielt god følelse, så da må blodsukkeret opp ved å gi kroppen noe å tygge på.

For noen dager siden var jeg hos en spesialist og forhørte meg om muligheten for å få innvilget operasjon for brystreduksjon. Ettersom bh-størrelsen min for lengst har overskredet det som er kult å ha og sikkert kunne huset en middels stor landsby…

…har jeg jobbet med meg selv og kommet fram til at jeg skal tørre å legge meg under kniven.

Men neida. For å få en slik operasjon må jeg ned i vekt. Er man ikke innenfor grensene satt av Rikshospitalet, så får man heller ikke lov til å bli operert på Statens regning. Mange tror at dette er fordi man ved å gå ned i vekt også vil minske bryststørrelsen. Det var ikke forklaringen jeg fikk; det handlet visst mest om sikkerhet i forhold til en operasjon. Greit nok, jeg skjønner at de må ha regler – det er bare kjipt når jeg sliter så innmari med å gå ned i vekt. Med den sykdommen jeg har så er det ikke bare-bare å øke aktivitetsnivået heller. Livet med ME består av å balansere på en knivsegg hver dag i forhold til å ikke være for aktiv. Gjør man mer enn kroppen tåler, kan man ende opp med en mye sterkere grad av ME enn man i utgangspunktet hadde. Det er garantert ingen ønskesituasjon!

Men jeg VIL ha denne operasjonen, så jeg gir meg ikke med en gang. Nakke, skuldre og rygg klager, og jeg klarer ikke å gå med bh en hel dag uten at det gjør så vondt at jeg nesten griner.

Forrige dagen fant jeg fram til et nettsted kalt diett.no. Der opprettet jeg en gratis konto, og har siden vært opptatt med å registrere matinntak og aktivitet. Og der fant jeg ut noe snodig. Kroppen min er altså så viselig anlagt at den sier fra at den er sulten inntil den har fått i seg det antall kalorier jeg, ifølge denne siden, bruker hver dag. Ganske nøyaktig. Så da er det kanskje ikke så merkelig at jeg ikke har gått ned – for selv på lavkarbo må man vel holde seg under et visst antall kcal per dag, sett i forhold til forbrenning. Det høres også logisk ut, synes jeg.

Så – nå er jeg i gang med å forsøke å innta et par-tre hundre kcal mindre per dag enn det jeg bruker. Det er faktisk ikke så enkelt når jeg samtidig skal unngå karbohydrater.

Men målet står så klart og tydelig for meg, at dette må jeg bare få til! Tenk å kunne gå på H&M og kjøpe noe sånt:

Wish me luck.

 

XMRV – en god oversikt

Så langt er dette den mest oversiktlige oppsummeringen jeg har funnet om forskning på XMRV med positive resultat, både det som er publisert og det ennå upubliserte.

List of international positive XMRV studies – published and unpublished papers

Legger den ut til glede for den som søker slik informasjon.