Om ME og retroviruset på NRK Morgennytt

I dag morges har NRK hatt reportasje om funn av retrovirus hos norske ME-pasienter. Spol fremover til kl. 6:52 (telleren viser 23:45) der innslaget starter, eller se klippet på YouTube:

Anette Gilje fra filmen “Få meg frisk!” blir intervjuet. Det blir også dr. Mette Johnsgaard fra Lillestrøm helseklinikk. Etterpå kommer et lengre intervju med Ellen Piro fra Norges ME-forening.

Transkripsjon av første del:

Forskere tror nå de er ett skritt nærmere å løse ME-gåten. Rundt 18.000 lider av sykdommen kronisk utmattelsessyndrom. Et nytt virusfunn gir dem nytt håp.

Mette Johnsgaard: Du har en positiv serelogitest.
Anette Gilje: Wow..!

Forrige fredag kom resultatet som bekreftet det hun selv har trodd lenge. Hun har et virus. I 15 år har Anette Gilje hatt diagnosen kronisk utmattelsessyndrom, også kjent som ME. Mange har fortalt henne at det sitter i hodet. Dette kan være beviset på at de tok feil.

AG: Det er godt å få forklaringen på hvorfor jeg har hatt så store problemer med tarmene og kroniske betennelser i kroppen så lenge og vært så dårlig. Det er kjempefint å få en forklaring, men det er en alvorlig forklaring som helsevesenet foreløpig ikke har medisiner for.

En ny norsk studie viser at 50 av 80 personer med ME-diagnosen hadde det nyoppdagede viruset. Det har likhetstrekk med HIV-viruset, men man vet ikke om det er smittsomt. Oppdagelsen kan revolusjonere forskningen.

MJ:Det er første gang vi fått helt objektive målinger på en del pasienter i denne pasientgruppen. Det er på tide at vi begynner å finne labprøver vi kan ta, som kan definere sykdommen.

Dersom ME-syke er syke på grunn av viruset må disse få en helt annen behandling enn i dag.
AG: Vi er et stort steg nærmere løsningen… og det gir håp om behandling!

Transkripsjon av intervjuet med Ellen Piro:

Ellen Piro, velkommen hit. Nå fattes det håp, man kan være på spor av årsaken til denne sykdommen. Hva betyr det?

Dette er en veldig misforstått sykdom. Vi pasienter har hele tiden følt at det er infeksjon. Nå vet vi ikke om dette viruset er direkte årsaken, eller en underliggende årsak. Så det er mange spørsmål som gjenstår ennå. Uansett er det veldig spennende.

Det som bekymrer oss er at vi ser at ME-pasienter også gir blod.

(Avbrutt av reporteren) Vi skal komme tilbake til det, men la meg først spørre deg: Hvilken grad er det vi ser nå… dette funnet av dette viruset mer enn en hypotese?

Det er absolutt sikkert det viruset er der, og det går ikke bort. Og de finner det i store mengder i denne pasientgruppen. Det ble først oppdaget hos menn med prostatakreft, og så i 2009 kom dette funnet. Det er veldig, veldig spennende.

Hvorfor er det så viktig å få klarhet i årsaken?

Selvfølgelig… vi vil jo gjerne vite hvorfor vi har hatt en infeksjon og aldri blitt friske, og vi leter etter en behandling. Det har jo snudd opp ned på livene våre. Og mange er veldig, veldig syke.

Hva slags vanskeligheter møter pasienter som er rammet av denne sykdommen?

Spesielt mistro fordi de vanlige testene viser ingenting, eller svært lite, så pasientene blir ikke trodd og det er veldig tungt og veldig vanskelig.

Hvilke utfordringer kommer på banen hvis det er et virus som er årsaken?

Det er det vi har trodd hele tiden, men det åpner muligheten for behandling og nå er det stor aktivitet i forskningen ute i verden.

Er det på tide, mener du?

Ja, det er på høy tid!

Hvorfor det?

Vi har holdt på lenge, og ventet og lett og håpet. Og dette gir absolutt håp.

Du sa selv her at du har jobbet med denne saken i 23 år. Fortell litt om den kampen for anerkjennelse av sykdommen.

I mitt tilfelle var jeg heldig for jeg fikk tidlig diagnose i London og hjelp der. Den gangen for 23 år siden, var ME totalt ukjent i Norge selv om den er listet i Verdens Helseorganisasjon sitt diagnosesystem og der har den vært under nevrologi siden 1969. Men det var ukjent den gangen.

Du nevnte tidligere i dette intervjuet, det er en debatt om ME-pasienter skal kunne gi blod eller ikke. Hva kan du si om den saken?

Forskere i utlandet er veldig bekymret fordi de finner også positive XMRV i blodforsyningen, eller hos friske mennesker. Jeg har fått tall fra Belgia nå, de har undersøkt i blodbankene der hos friske mennesker. I Europa ser det ut til at det er 2 % friske mennesker som tester positivt. I Japan hadde de funnet 1,7 %.

Hva betyr det?

Det betyr at det også finnes hos friske mennesker og vi er bekymret for smitte. Vi ser jo også at det kan gå i familier, og vi ønsker at norske helsemyndigheter nå må ta dette på alvor og gi et totalforbud for pasienter med ME, at de ikke skal gi blod.

For dere frykter altså at denne sykdommen smitter ved for eksempel blodoverføring?

Ja.

Ellen Piro, takk for at du kom til Morgennytt.

Flere artikler fra nrk.no om ME og retroviruset i det siste:

• ME-pasienter forbys å gi blod, men i Norge finnes ingen restriksjoner
• ME-syke får klarsignal av norske blodbanker
• Vi bør være føre var