Lys i enden av tunnelen

Et ganske interessant fenomen i Otta, er alle disse som kjører opp og ned hovedgata om og om igjen. Når de blir lei av det, stopper de gjerne opp sammen med andre i samme ærend, og så sitter de der og ruser motorene sine. Om og om igjen. Leeeeenge – og selvsagt på nattestid, om det var noen tvil om det. Gjerne akkompagnert av høylydt prating og latter.

Jeg antar dette er veldig typisk helgeaktivitet, og muligens ellers også – men siden jeg kun har oppholdt meg der under festivaldagene i august, skal jeg ikke påstå noe som helst.

Det er litt vanskelig for meg å forstå at dette er helt i orden, men når man én gang i året har sekkepipeband på besøk, så er det forferdelig problematisk om disse tar seg, la oss si… en fem-minutters seanse i gangtunnelen. På Otta har de nemlig en tunnel med fantastisk akustikk. Virkelig! Når man går gjennom den, og det gjør man gjerne på vei tilbake til  hotellet, så roper den virkelig etter å bli spilt i.

Det har etter hvert blitt en tradisjon dette med tunnelspilling, og gode tradisjoner må man holde fast ved. En nesten like fast tradisjon har blitt at vi får klage fra lensmannen. Sist vi var der fikk vi beskjed om at vi ikke kunne spille etter klokken 01. I år spilte “noen” der ved midnatt. Neste dag fikk vi en oppgitt tilbakemelding fra en av arrangørene om at han hadde fått kjeft på våre vegne. “Don’t play in the bloody tunnel!”

Her er et lite opptak fra tunnelspilling, men dette er tatt på dagtid altså – så det er ikke bevismateriale om ulovlig aktivitet.

Nå vurderer vi en turné rundt om i landet der vi spiller i tunneler. Beware!

 

Jeg vil bo i de gode minnene mine

Jeg er hjemme igjen! Det er derimot ikke hjernen min, så jeg skal ikke komme med noen lengre utlegning. Vil bare si at jeg er ytterst takknemlig for at jeg har en kropp som tillater meg noen dagers moro innimellom. Håper den synes jeg fortjener flere slike opplevelser, for det gir plutselig litt mer mening i tilværelsen.

Og så skulle jeg ønske jeg kunne dele alt det morsomme jeg har opplevd i helga med dere, men det er veldig vanskelig å formidle det som er ustyrtelig morsomt der og da til noen som ikke var der selv. Det irriterer meg egentlig litt. Hele band-gjengen min er noen skikkelig flotte og morsomme mennesker, og spesielt to der gjorde denne helga til noe av det morsomste jeg har vært med på noensinne. Jeg har ledd så magemusklene er støle! Tenk om jeg kunne gitt dere samme opplevelsen på blå resept, jeg er sikker på det ville gjort verden til et bedre sted.

Dessuten har jeg verdens beste band-far, som passet på meg når jeg trengte det og som alltid har en vittig kommentar, eventuelt en trøstende en når jeg trenger det. ♥

 

På tur og ikke sur

Hei hei fra Otta! Verdens navle, akkurat som før. Vi har hilst på Tone Damli, spilt i tunnellen, spilt litt her og der ellers også, drukket øl, spist elggryte og hilst på lokalbefolkningen. Dessuten har jeg fått brukt feministgenet mitt og kranglet litt med gutteklubben grei, men det ser ikke ut som det hjelper.

Jeg har det i det hele tatt innmari moro og håper resten av helgen blir like bra!

Blid Lothis

Dessuten må jeg skryte litt av Rema 1000 på Otta. De har åpent til klokka 23 og selger nikotintyggis. Hurra!

-Har nikotintyggis!

 

Bra innslag på TV2

Takket være Rutt fant jeg link til dette innslaget. (Jeg måtte åpne det i Internet Explorer for å få sett, Firefox’en min måtte gi tapt. Bare et tips til andre som eventuelt også møter på problemer.) Jeg fikk ut litt damp i kommentarfeltet der inne, men skal prøve å kommentere litt mer saklig her hos meg selv.

TV2 har brukt over 7 minutter på innslaget der de fokuserer på de nye funnene av retrovirus i forhold til ME. (Kjempebra, TV2!) Som ekspert i studio har de tatt inn Vegard Bruun-Wyller. Og der kjente jeg blodtrykket steg noen hakk. Ikke for det, Wyller er sjarmerende nok og er flink til å forklare på en enkel måte. Det er bare at han stadig synser og mener ting som ikke helt stemmer med det jeg leser og hører fra forskere, og det virker ikke som han har planer om å ta til seg nye ting heller. Han stiller for eksempel spørsmålstegn ved om retroviruset er en årsak til, eller konsekvens av ME. Og mener helt tydelig at det er en konsekvens, uten å ha noe som helst belegg for dette. Han tråkker ørlittegranne uti myra, spør du meg, når han begynner sin sammenligning med munnsår som blusser opp. Hallo? Jeg sitter her med en kropp som ikke greier helt normale, dagligdagse ting uten å respondere med smertefulle symptomer, og han prater om munnsår. (Jada, jeg vet.. jeg er innmari lett å hisse opp når det kommer til dette og overdriver sikkert hva han la i denne kommentaren. Det virker bare noe bagatelliserende å høre dette.)

I motsetning til mange andre ME-syke så er jeg åpen for at også livssituasjoner/kriser kan være med på å trigge ting i kroppen. For min del hadde jeg store påkjenninger i livet mitt i forkant av at jeg ble rammet av en kraftig infeksjon – og påkjenningene gjorde kanskje sitt til at infeksjonen fikk så godt tak i meg som den gjorde. Etter dette har jeg vært syk, selv om livskrisene har kommet veldig på avstand. (Nå er de byttet ut med ny krise, nemlig det å leve med en kronisk sykdom som gjør at jeg ikke fungerer som jeg ønsker.)

I alle intervjuer jeg har sett og lest med Wyller, snakker han stadig om denne stressresponsen han mener holder sykdommen vedlike hos ME-syke. Og nok en gang i motsetning til mange andre, så kjenner jeg meg igjen også i stressreaksjonene. Men stressfølelsen er vel også en KONSEKVENS og ikke årsak? Det føler jeg i hvert fall med min egen kropp, at stressfølelsen kommer som en følge av at jeg blir dårligere. Hvorfor dette stresset skal få så mye fokus, forstår jeg ikke, ettersom jeg ser på det som en følge av sykdommen i kroppen og ikke som årsak til – ei heller det som vedlikeholder sykdommen. Men hva vet vel jeg? Jeg kan bare uttale meg på vegne av min egen kropp.

TV2 skal ha takk for å ha brukt så mye tid på dette innslaget og at de stilte gode spørsmål. Det var ganske sikkert flere ting de burde spurt om, men så langt er dette noe av det bedre jeg har sett. Og det at de tok opp den belastningen ME-syke har i forhold til å bli mistrodd, setter jeg STOR pris på!

P.S. Neste gang kan dere gjerne hente inn annen ekspertise enn Wyller, det finnes nemlig andre leger i dette landet som har svært god peiling på ME.

 

Min søsters vokter (bok)

Kjenner du forfatteren Jodi Picoult? Etter anbefalinger leste jeg først “Heksene i Salem Falls”, som handler om heksejakten på en mann dømt for seksuelle overgrep. Den ga såpass mersmak at jeg oppsøkte Deichmann for å låne mer av Picoult, og dermed fant jeg “Min søsters vokter”.

Om historien (hentet fra bokkilden.no):

Anna er ikke syk, men hun kunne like gjerne vært det. I løpet av sitt trettenårige liv har hun gjennomgått utallige operasjoner. Hun har nemlig blitt satt til verden for at hennes beinmarg skal redde den eldre søsteren, Kate, fra leukemien hun lider av. Men nå har Anna for første gang begynt å stille spørsmål ved hvem hun egentlig er, og hvem hun ønsker å være. Er hun noe mer enn sin søsters livredder? For Anna tvinger det seg fram en umulig avgjørelse. En avgjørelse som skal splitte familien og som kanskje får fatale følger for Kate.

Jeg synes boken er tankevekkende og sterk. Hvordan ville jeg selv ha handlet, om det var mine barn det gjaldt? Er det uetisk å bruke det ene barnet som donor for å redde det andre? Jeg klarer ikke bli enig med meg selv, men tenker at det uansett handler mye om kommunikasjonen mellom foreldrene og det barnet som har gener til å hjelpe det syke barnet. I boka må det en rettsak til for å få til denne kommunikasjonen, etter at Anna oppsøker en advokat for å få kontroll over sin egen kropp.

Picoult skriver relativt enkelt og rett fram, men har noen setninger som gir gåsehud hos meg. For eksempel “Vi er ikke det første foreldreparet som mister et barn. Men vi er de første som mister barnet vårt. Og det utgjør hele forskjellen.”

Boken er inndelt i kapitler der man får følge tankene og historien til de ulike personene, slik at du får historien belyst fra forskjellige hold. Jeg er stadig ikke helt sikker på om jeg liker denne hoppingen fra person til person, da jeg synes det gir litt dårlig flyt. Jeg har imidlertid fått lyst til å lese flere bøker av Picoult, så helt galt er det ikke.

Historien er også filmatisert og denne har jeg i dag bestilt på dvd. Cameron Diaz spiller rollen som moren, noe jeg er svært spent på. For meg virker Diaz litt for ung for rollen, men jeg skal gi henne en sjanse. Filmen må forresten ikke forveksles med en annen film som heter akkurat det samme.

Jeg ser på nett at Jodi Picoult ikke er helt fornøyd med slutten på denne filmen, ettersom Warner Brothers har valgt å endre denne i forhold til boka. Det gjør meg spent, men samtidig veldig skeptisk. Her er traileren for den som vil se:

 

MLV, hva er nå det?

Etter mange uker med intens venting hos verdens ME-syke, slapp endelig studien til FDA/NIH/Harvard ut. Som varslet på forhånd bekrefter den tilstedeværelsen av retrovirus hos mange ME-pasienter (86,5 %, samt hos noen friske (6,8 %).

Det hele er ganske interessant, men jeg snakker dessverre altfor dårlig vitenskapsspråk og forstår dermed ikke så mye av detaljene rundt det hele. For eksempel har jeg sett innvendinger om at disse forskerne ikke fant XMRV, men MLV-virus. MLV står for murine leaukamia virus, altså virus som kan forårsake kreft hos mus. Forskerne selv sier at det ikke betyr noe, for MLV og XMRV hører til i samme familie og det er helt naturlig at retrovirus endrer seg litt over tid. Altså har de funnet fetterne til XMRV (som muligens snart skifter navn til HGRV, sånn for å gjøre det enkelt).

(En venn av meg på Facebook har laget et flott slektstre over retrovirus, som jeg veldig gjerne vil vise dere – men det får vente til hun har fått det kontrollert og godkjent av ekspertisen. Jeg vet ikke om jeg skjønte stort mer da jeg så tegningen, men det kan jo hende dere glupinger hadde fått noe ut av det. Selv endte jeg opp i krampelatter over kommentarfeltet til bildet, der ei dame lagde en særdeles artig såpeopera-vri av det hele. Vel, hva kan jeg si – du måtte ha vært der. )

En annen innvending er at det var veldig få personer med i undersøkelsen (37 pasienter, 44 friske kontroller), og det må jeg innrømme at jeg ble ganske skuffet over. Jeg vet egentlig ikke hva det betyr i forskningssammenheng, men i mitt hode virker dette veldig smått. Muligens undervurderer jeg det hele, som sagt er jeg ingen ekspert på dette.

Uansett har dette gitt store oppslag i aviser og nettsteder rundt om, både i Norge og i utlandet (enkelte er lenket til under bloggposten). Jeg må si jeg stusser over hvor edru avisene behandler nyheten, spesielt med tanke på hvor mye hysteri det var på den tiden HIV og AIDS ble oppdaget. Ikke at jeg ønsker massehysteri, jeg vil nemlig helst fortsette å omgås menneskene rundt meg, men likevel. Rart.

7 % av de friske kontrollene (dvs 3 av 44), viste seg altså å ha MLV-virus i seg. Det skumle er at alle de friske kontrollene er blodgivere(*). Nå er det som sagt en veldig liten undersøkelse dette her, men det viser jo i hvert fall at det er grunn til å satse hardt på mer forskning – også i Norge. Men nei, her er det “la oss vente og se”-holdningen som råder. (*host* Helsedirektoratet *host*)

Det blir ofte trukket fram at det har vært flere negative studier når det gjelder letingen etter XMRV. Det er kanskje ikke så rart når man ennå ikke har greid å enes om et felles diagnoseverktøy? Etter min mening bør dette avklares før man setter i gang med flere studier. Det hadde jo vært fint om vi i hvert fall snakket om samme type pasienter, men slik er det altså ikke. Jeg undrer meg likevel over hvordan disse negative studiene har klart å komme fram til 0 i resultat, det tyder jo på at de ikke har brukt rette testmetoder – ellers ville de vel funnet retroviruset hos noen?

Alt i alt har det vært en ganske interessant uke når det gjelder nyheter om ME. Forhåpentligvis er dette bare en liten begynnelse, jeg tror ikke jeg er alene om å sitte igjen med flere spørsmål enn jeg hadde tidligere.

~~~

Linker

• FDA har laget en veldig grei “spørsmål og svar”-side om studien sin.
• Washington Post: New evidence that virus may cause chronic fatigue.
• New York Times: Study links chronic fatigue to virus class.
• Dagbladet: Vil behandle ME-pasienter med HIV-medisin. (Med dertil passende illustrasjon av emo-ungjente iført tiara.)
• Klassekampen: Dyre ME-testar.
• Behind the surface: Did Alter alter much? (Bra spørsmål/tanker ift studien i denne bloggposten.)
• SerendipityCats oversiktlige bloggpost om undersøkelsen.
• (*) En detaljert og god (men ganske komplisert) bloggpost på engelsk, hos CFS Central.

 

ME- og XMRV-nytt

Et knippe nyheter for dere. (For kjappe oppdateringer om dette emnet vil jeg anbefale jevnlige besøk hos ME Rutt samt hos Blikkpunkts ME-Press.)

Norske nyheter
-Virusfunn gir nytt håp for ME-pasienter
Forskerne tror nå at de har funnet én av årsakene bak sykdommen som frarøver 18.000 nordmenn mulighetene til å leve et normalt sosialt liv.

-Regjeringen bør gjøre mer for ME-pasienter
Laila Dåvøy (KrF) synes funnene av XMRV-viruset hos norske ME-pasienter er spennende. Nå vil hun at staten skal gå inn med pengestøtte så flere kan få testet seg.

Bare som en kommentar til det som står hos NRK, så har vi inne hos ME Rutt talt oss fram til at det er 5 norske pasienter som har fått positivt svar på XMRV-testen. Tre har fått svar fra RedLabs i Belgia, de to siste ble sjekket i USA.

Utenlandske nyheter
Det følgende har jeg ingen garanti for, men ifølge kilder så vil denne siden snart publisere Alter-studien, den berømmelige XMRV-forskningen som skulle ha vært publisert for lengst. Hvis rykter og lekkasjer stemmer, har det amerikanske Food and Drug Administration bekreftet WPIs funn fra ifjor. Kilden sier: rapport blir sluppet i dag, og blir publisert på tirsdag. Time will tell. Oppdatering: Her er nyhetssak fra CNN om rapporten!

WPI har åpnet non-profit-klinikk for å hjelpe mennesker med neuroimmun sykdom (blant annet M.E.). Her er YouTubeklipp fra åpningen, med Annette Whittemore som rørt taler. Hvis du ønsker å se hele åpningen med diverse taler av senatorer, kan du klikke her.

I Norge synes ikke Helsedirektoratet det er noen vits i å utestenge ME-syke fra å gi blod. Heldigvis har de ikke begravet hodene riktig så dypt i sanden i andre land. Det siste nå er at Storbritannia tar affære og sier at ME-syke er bannlyst for livet fra å gi blod. Det er et viktig signal, og man kan jo bare håpe at norske myndigheter snart følger etter.

Navneskifte?
Når vi endelig hadde vennet oss til å si “xenotropic murine leukaemia virus related virus”, må vi lære oss et nytt navn på XMRV. Kjært barn har mange navn? Ikke helt, men det handler nok om at forskerne ønsker å ha et mest mulig presist navn på det nye retroviruset. Det er et menneskevirus, ikke musevirus slik man mente først. Det nye foreslåtte navnet blir HGRV = Human Gamma Retro Virus. Sykdommen som følger av retroviruset vil i så fall hete HGRAD = Human Gamma Retrovirus Associated Disease.

 

Dessuten liker jeg kjøtt…

Jeg har besøkt TittaFrosken og fant via henne en link inn til Virrvarr, der jeg leste om prosjektet hennes med å bli vegetarianer. Kommentarfeltet som følger gjør meg så sliten at jeg helst vil gå og legge meg igjen.

Så mye mas det er å være menneske, man skal ta stilling til absolutt alt og man må være etisk og moralsk og snill og flink hele tida, ellers er man et “dårlig menneske” og dårlige mennesker bør helst skytes ved soloppgang.

Mye av min energi og mine penger går til å følge en diett jeg føler gjør kroppen min godt. Jeg har ikke økonomi til å lete opp kyllingkjøtt fra en eller annen ødegård, har ikke krefter til å følge transportmetoden på kotelettene jeg kjøper, ei heller ork eller lyst til å besøke slakterier for å se hvordan dyra har det før de blir drept. Jeg velger å la være å tenke så mye på det, akkurat som jeg velger å la være å se på det meste av nyheter. Det er begrenset hvor mye jeg orker å ta inn av vonde ting, rett og slett.

Jeg synes det er ekkelt å se hvordan dyr blir behandla i matindustrien i USA, så jeg orket ikke fullføre prosjektet mitt om å se filmen “Food inc”. Beklager så meget. Jeg synes det er forjævlig, men jeg føler ikke at jeg kan få gjort noe med det. Med et visst håp om at det ikke er like ille i Norge, spiser jeg kjøtt, fisk og diverse melkeprodukter. Jeg klasker mygg og jager vepsen også.

De såkalte økologiske varene som har fått stor plass hos min lokale Ica, imponerer meg lite. Det er dyre produkter, som dessuten inneholder mer av det jeg helst skal unngå. For meg virker det som disse varene er plassert der for å appellere til folk med tykk lommebok og ønske om å fremstå som “bra mennesker”, mer enn at det ligger noen spesiell bevissthet bak dem.

Så er jeg vel et elendig menneske, siden jeg blir mer opprørt av at Findus selger så inni granskauen dyre frossengrønnsaker, som tross overprisingen inneholder en mengde halvråtten brokkoli. Jeg aner ikke hvor mye jeg har kastet av ferske grønnsaker som blir dårlig omtrent før det når kjøleskapet mitt heller, men jeg vet at jeg spiser mer grønt når jeg får fatt på bra varer. Som for eksempel nå i det siste hvor de selger kjempegod og fersk brokkoli på nærbutikken. Den smaker supert, og har forhåpentligvis hatt et særdeles bra liv før den havnet hos meg.

 

The World’s

I disse dager foregår verdensmesterskapet for pipeband på Glasgow Green. For hardcore fans er det mulig å se live stream på nettet fra Grade 1-bidragene. Grade 1 er de beste av de beste, så her er kvaliteten meget høy. (Tidene er oppgitt i britisk tid, så legg på en time for å få norsk tid.)

Takk BBC!

Bilde lånt fra Hilton Worldwide

Oppdatering: Verdens beste pipeband i 2010 ble St Laurence O’Toole Pipe Band fra Dublin, Irland. Trommeseksjonen ble også kåret til årets beste, og slett ikke uten grunn. Jeg er virkelig imponert over de elegante tenorene..! Her er video av SLOTs konkurransebidrag, de er virkelig verdige vinnere! (Min ydmyke mening…)

 

Post-Pipefest!

Tusen takk til dere som krysset fingre for meg, dere må ha sendt ut svært gode vibber ettersom alt gikk så bra!

Jeg har paradert på The Royal Mile, og jeg har overlevd. Ikke uten å ramle sammen utslått og i krampegråt etterpå, men herlighet, jeg greide det!

Fra oppstillingen

Det var på forhånd gitt svært lite informasjon fra arrangørenes side. Vi var 8 medlemmer fra Oslo som reiste til Edinburgh, og det eneste vi visste var at vi skulle ha oppstilling klokka 12 på en bestemt adresse. Der møtte vi opp, og etter å ha vandret opp og ned gata et par ganger, fikk vi endelig vite hvor vi hadde oppstillingsplass. Der traff vi et særdeles hyggelig pipeband fra Kilbarchan. Etter en liten prat med dem, fikk vi lov å slå oss sammen med dem – og vips sto jeg omgitt av flere damer som spiller samme instrument som meg. Det er ikke spesielt mange tenortrommiser jeg har møtt i mitt liv, faktisk bare én – og det var vår kjære trommelærer som nå bor i Canada. Jeg fant ut at tenortrommiser er ganske like uansett om de er norske eller skotske. Når vi hører sekkepiper (også om det er et annet band som spiller) så må vi bare snurre og drille litt, og kanskje tromme litt på låret hvis vi ikke har tromma tilgjengelig. Det kommer fram på begynnelsen av videoen jeg har lagt inn under her.

Etter mye venting og omrokkering, var paraden plutselig i gang. Vi sto ganske langt nede i Johnston Terrace og jeg kan love at melkesyra sprengte før jeg kom på toppen av bakken. Heldigvis var det nedoverbakke etter dette.

Så gikk jeg der da. På the Royal Mile, som er hovedgata i den eldste delen av Edinburgh. Det er turistgate nummer 1, og det sto mye folk langs med løypa vår, bak solide gjerder. Det var nesten som å gå i 17. maitog igjen. Folk tok bilder, klappet og smilte. Jeg, som hittil kun hadde vært turist i Skottland, var plutselig blitt del av en turistattraksjon selv. Det hele føltes ganske surrealistisk, det skal innrømmes. Jeg burde sikkert kløpet meg selv i armen underveis, men det rakk jeg ikke. I stedet konsentrerte jeg meg hardt om å ikke snuble i brosteinene og å gå med riktig fot på rett sted, og ellers å huske om vi var på pianodelen, eller fortedelen. Det gikk stort sett smertefritt, kun avbrutt av korte økter med forvirring.

Jeg hadde med meg mitt splitternye Nikon Coolpix, og innimellom dro jeg dette fram og filmet litt mens jeg gikk. Det er muligens en once-in-a-lifetime-experience jeg var med på, så her skulle det dokumenteres! Jeg har satt det sammen til en liten snutt på et par minutter om noen har lyst å se hvordan det er å være deltaker på Pipefest.

Jeg kan tenke meg at paraden var på i underkant av 2 kilometer. Jeg trodde jeg skulle ramle om mot slutten, men jeg kom meg heldigvis i mål i Holyrood Park. Der fant jeg ut at jeg hadde slitt hull på begge skoene mine!

Flaks skal man ha, da jeg sjekket på YouTube fant jeg ut at gruppa jeg marsjerte med, var blitt filmet et par ganger. Et klipp der vi spiller (og jeg kan så vidt skimte trommeklubbene mine svirre rundt ved siden av den røde og hvite stortromma 10-15 sekunder ut i opptaket. Fy søren, jeg får gåsehud når jeg ser det om igjen! Dette var stort å være med på for en liten pike fra landet… eller noe sånt.

Det siste opptaket spiller vi ikke på, men hvis du ser veldig godt etter så ser du kanskje meg som går lengst ut på motsatt side… og filmer.