Vedrørende blodprøver for XMRV

Jeg ser det sprer seg på nettet, nyheter om at det er firmaer som tilbyr blodprøver for å sjekke om man har retroviruset XMRV. Jeg forstår at folk er utålmodige, men jeg vil gjerne vise til hva dr. John Coffin sa på CFSAC-møtet i Washington for noen dager siden (mine uthevinger):

“It came to my attention and to my horror yesterday to see a Web site advertising a completely as far as I can tell, undefined, unverified, unstandardized test for XMRV and somebody I think in South Carolina in a lab wants $400 from you to test a drop of blood. I think this is- actually I should probably not say what I really think about this, but it’s a very bad idea... to have a test that we don’t know what it is. We don’t know how good- I’m sure the FDA and CDC people would echo this. I would strongly urge anybody who is listening to this not to do this. We have no idea what the result would be.”

(Min oversettelse:)
“Jeg ble i går oppmerksom på, og sjokkert over, en webside som reklamerer med en, så langt jeg kan se,  totalt ikke-definert, ubekreftet og ikke-standardisert test for XMRV, og noen – jeg tror det var et laboratorium i Sør-Carolina – tar 400 dollar (ca 2300 kr)  for å teste en dråpe blod. Jeg synes dette er… egentlig burde jeg ikke si hva jeg egentlig synes om dette, men det er en svært dårlig idé… å ha en test som vi ikke aner hva er. Vi vet ikke hvor god den er, og jeg er sikker på at folk fra FDA og CDC vil støtte meg i dette. Jeg anbefaler sterkt at de som hører på ikke tar testen. Vi vet ingenting om hva resultatet blir.”

Du kan høre det selv i denne videoen fra YouTube (fra 2:05 til 3:05):

Dr. Coffin har over 40 års erfaring med retrovirus, og har engasjert seg sterkt i arbeidet med HIV-viruset. Nå har han deltatt i forskningen på det nyoppdagede XMRV-viruset.

Selv tenker jeg å vente til Whittemore Peterson Institute går ut og anbefaler en test. Jeg stoler mer på dem, utfra alt som har skjedd, enn et laboratorium som ser en mulighet til å tjene seg rike på syke mennesker.

Dessuten; hva i alle dager skal du bruke resultatet til? Ikke vet du om testen er god nok. Ikke kan du være sikker på at resultatet du får er riktig. Ikke finnes det tilbud om medisiner eller annen behandling ennå.

For min egen del forsøker jeg å tøyle utålmodigheten min. Jeg har vært syk i over 10 år. Jeg tåler å vente noen måneder til.

På direkte spørsmål svarte Coffin at han regner med at en test vil være klar for markedet innen 6 måneder, kanskje før, men i hvert fall innen et år. (Uten at han ville love noe som helst.)

 

Uttalelse fra HHS

Xenotropic Murine LeukemiaVirus-Related Virus (XMRV)
Blood Safety and Availability
Office of Public Health and Science
Department of Health and Human Services (HHS)

Jerry A. Holmberg, PhD, SBB
October 30, 2009

The Office of Public Health and Science’s Blood Safety and Availability is aware of the recent literature suggesting linkage of chronic fatigue syndrome to a possible contagious rodent retrovirus, XMRV. XMRV has also been associated with an aggressive form of prostate cancer. Antibodies against the virus have been detected in 3.7% of healthy controls in a study of a small number of individuals. Currently there is no commercially available test for infection with XMRV. While there is no known association of CFS or prostate cancer with history of transfusion, the finding that the virus is associated with white blood cells has led some to question whether XMRV could be transmitted by transfusion and might therefore pose a threat to the health of blood recipients and potentially also transplant recipients.

The HHS Blood Safety Committee works with all the PHS agencies (i.e., CDC, FDA, HRSA, and NIH) to ensure the safety and availability of blood products as well as transplantation safety. Under the leadership of that committee, steps are being taken to investigate the blood safety threat from XMRV and the potentially protective role of white cell removal, which is performed on approximately 70% of blood. An interagency Emerging Infectious Diseases working group that reports to the Blood Safety Committee is currently assessing the literature on XMRV, conducting meetings with experts on this retrovirus, and interacting with groups that could study the question of blood safety. A report is expected within several weeks. In particular, the National Heart Lung and Blood Institute Retrovirus Epidemiology Donor Study-II (REDS-II) investigators are aware of the report in Science and are assessing the prevalence of XMRV in blood donors to determine whether studies aimed at evaluating transfusion-transmission rate are warranted using NHLBI’s repositories of donor and recipient blood samples.

HHS will remain vigilant in assessing the safety of the blood supply and developing interventions as appropriate.

**********************************************************

(Hentet fra The CFIDS Assosciation of Americas side på Facebook.)

 

Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee Meeting (CFSAC) – Day 2

Møtet begynner om en liten stund, jeg bomma litt og fulgte feil møte først. Haha! Skal selvsagt ikke se på mHealth…. På denne siden får du opp link til videooverføring når møtet skal starte.

Alt foregår naturlig nok på engelsk, men det blir simultantekstet (også engelsk) slik at det er lettere å få med seg hva de sier.

Link til agenda for konferansen.

Om noen dager vil opptak fra konferansen kunne lastes ned som videocast her.

Jeg kommer til å oppdatere denne posten ettersom jeg føyer til ting. Møtet i dag er satt til å vare 7 timer, men hvor lenge og hvor mye jeg orker å følge med får vise seg. Jeg har i hvert fall veldig stor interesse av å få det med meg.

13:55 Starter snart, de er i gang med test av lyd og bilde. Wanda er på plass!

14:00 Wanda Jones åpner møtet, opprop og info. Sier at ting blir lagt ut på nettsiden (litt usikker på hvilken, men skal finne ut), men at det kan ta noen dager.

14:04 Deborah fra HRSA prater nå. Forklarer hva HRSA er/driver med (uten at jeg egentlig greier oppfatte hva det er). www.hrsa.gov

14:25 Den neste timen skal være public testemonies, på samme måte som i går får disse personene fem minutters taletid hver.

Mike Desin – ME-syk, har vært svært alvorlig rammet. Var lenge låst til sengen, bevisstløs mesteparten av tida. 6 foot 3 høy og veide på det verste ca. 50 kg. Har vært gjennom forferdelige ting i helsevesenet, blant annet innlagt på psykiatrisk institusjon. Forteller videre om at mange syke tar livet av seg fordi de er forferdelig syke uten noen form for behandling, hjelp eller noe sted å henvende seg. I stedet for å bruke penger på å hjelpe så syke mennesker, blir pengene brukt på å forske på hvor “hjelpsomt” det er med CBT (kognitiv terapi).

Så blir han avbrutt av Wanda fordi han gikk over tida… men alt sammen vil bli lagt ut på nett senere.

14:35: Nå vises en dvd med opptak av en veldig syk dame, søsteren leser opp hennes vitnesbyrd fordi hun knapt kan hviske selv. Hun har vært syk siden hun var 24 (13 år siden). Nå er hun bundet til sengen og føler hun er helt usynlig.

Hun forteller historien sin og sier til slutt: Vi er ikke trette, vi er syke.

14:40 Laura Black – hun jobber i helsevesenet med ME-syke. Hun kritiserer CDC for deres manglende innsats de siste 20 årene. Hva har de gjort med skattepengene våre?

14:46 Wanda forteller at om noen minutter skal en del barnehagebarn samles i nærheten av møtelokalet og at hun håper de bruker inne-stemme.

Nok en fagperson (tror han er professor, men gikk glipp av info) snakker om hvor håpløst det er når CDC ikke tar tak i ME/CFS, for det påvirker igjen utdanningen av helsepersoner. Hvis CDC setter ME på programmet vil det igjen gjøre at ME blir tatt med i undervisningspensumet.

Den eneste form for undervisning som foregår, kommer fra pasientgruppene selv, sier han.

Fra Tussaluso i kommentarfeltet (tusen takk!), som heldigvis fikk med seg mer av hva denne mannen sa:

Hvis jeg kan få legge til noe i det du har notert?
Han professoren, mellom Laura Black og Deborah Waroff, jobbet med opplæring innen en eller annen utdanningsinstitusjon.  Mye av det han sa gjorde inntrykk, bl.a det at han var blitt truet med å få sparken dersom han deltok/kom med innlegg på dette møtet!

14:53 Debora Waroff – Hun har hatt ME siden 1989. Hun vil snakke om behandlinger hun har hatt nytte av og som hun ønsker skal få mer oppmerksomhet.

En behandling som hjelper best på symptomene; Intravenøs ozongass (?), som hun sier har reddet livet hennes. Dette gjorde at hun nå greier jobbe ca 25 timer i uken. Dette høres sikkert rart ut, sier hun, men det er mye brukt i Russland, Cuba og Polen. Det finnes rapporter om dette. Har vært brukt mot tuberkulose. Dr. Robert Atkins gikk til retten for å få behandlingen godkjent.

Fikk tilbakefall etter en tid, men ble bedre igjen da hun gjenopptok ozon-behandlingen.

15:00 Lee Misel – Lege og advokat (evt talsmann?), leder av IACM (?). Snakker om forsøk med Acyclovir, men prater så fort at jeg ikke helt får med meg detaljene – men virker som det har vært positive resultater. Ønsker forskningsstøtte til å finne ut mer om dette, i forhold til blant annet XMRV. Og så en del mer kritikk av CDC.

15:06 Suzanne Megawitz – ME-syk siden 1995. Sliter med å finne leger som tror på at dette er en ekte sykdom. Blir fulgt opp blant annet av en hjertelege, samt flere andre. Legene blir irriterte på henne, sier hun bør gå ned i vekt, trene osv. Smertelegen sier hun ikke tar ME-pasienter. Legene vil nok si hun har visse problemer, med hjertet, med lungene osv. men at hun egentlig er ganske frisk. Ingen av dem vil si at hun har ME. Hun sier at hun er der for å fortelle historien fordi så mange har det på samme måte. Hun skjønner at ingen har lyst å jobbe med ME-syke, men sier at “ingen av oss har lyst å ha ME heller”.

15:12 Dame på telefonen: Talskvinne, også ME-syk. “Jeg er noens datter, noens søster, noens tante, noens venn. Jeg er et menneske og selv om jeg kan virke frisk innimellom så er jeg veldig syk.”

Kommentar til dr. Coffin (som i møtet i går brukte bildet “The band plays on”): The band is still playing, please make it stop!

15:19 Mr. Singh, legestudent (trolig langt ute i studiene, har jobbet innenfor helsevesenet noen år). “Dere kan ikke finne noe på prøvene når det ikke finnes en prøve for det.” – kommentar til leger som tar en rekke prøver de ikke får noe ut av. Trenger å oppdatere pensum, lære opp helsepersonell bedre.

15:23 Eileene Holderman, talskvinne for pasienter. Må endre navnet på sykdommen, CFS høres ikke ut som noe alvorlig og dermed blir det ikke satt av særlig penger til forskning heller.

Veldig skuffet over medias omtale av WPI’s forskning, de skriver om og om igjen: Kronisk trøtthet osv. Skal vi kalle tuberkulose for kronisk hoste, spør hun. For å få fram alvorligheten av sykdommen til folk flest, må vi skifte navnet.

15:31 Panelet snakker om hva de skal gjøre videre, vedrørende en liste med anbefalinger (som de skal sende opp i systemet til The Secretary of Health?). Enkelte uttrykker frustrasjon over at tidligere anbefalinger komiteen har gitt ikke har fått noen form for respons. De stemmer – enstemmig vedtatt. (Uten at jeg helt vet hva det var, hehe. Nå begynner hjernen å streike her, beklager.)

16:00 Ber dr. Jerry Holmberg fra Office of public health komme fram og snakke om blodbankens sikkerhet, spesielt i forhold til de siste resultatene fra WPI. Har nettopp vært på blodbank-samling (internasjonal?) der de snakket om XMRV of muligheten for at det kan være infisert blod i bankene. De har kontakt med eksperter og vil følge dette fortløpende. Er i gang med se på muligheten for å utvikle tester, så vidt jeg kan forstå.

(Fant uttalelsen fra Jerry Holmberg på Facebooksiden til CFIDS og lagt ut i bloggen.)

Spørsmål fra panelet. Nancy Klimas gir positiv tilbakemelding på rask reaksjon. Spør; hvor sikre er dere på at dere bruker de mest nøyaktige testene?  Han svarer at de har lært av HIV-problematikken. De er trygge på at de har et team som har kunnskap nok til å gjøre dette best mulig. Samarbeider med alle offentlige helsemyndigheter.

Oleske (?): Vi håper at testene er like bra som de WPI har. Holmberg vet ikke om det er samme test som blir (skal bli?) brukt. De venter på svar innen de neste to ukene på hvordan prosessen går. “Jeg håper at innen midten av november at jeg vet noe om hvor vi går.”

Oleske: Under oppdagelsen av HIV var det stor konkurranse mellom laboratoriene og han håper dette ikke gjentar seg nå, fordi det skadet pasientene/befolkningen.

Holmberg: Vet ikke ennå om det blir spørsmål for å filtrere vekk blodgivere, eller om det blir en test de skal bruke.

Samarbeider internasjonalt og lover å følge opp dette.

Rebecca Artmann: (Talskvinne for ME-pasienter) Vi må få vite om vi kan gi blod/være organdonator.

Holmberg: Jeg kan ikke si noe nå, vi vet ikke nok, men det er viktig det du tar opp. Vil komme med utttalelse på fda-websiden, lover å skrive noe der med en gang de vet mer.

Wanda oppfordrer han til å prate med dr. Peterson og mr. og mrs. Whittemore som er tilstede blant publikum.

16:15 Panelet snakker videre om sine anbefalinger som de skal gi og kommenterer at CDC har lagt ut 5-årsplanen sin på nett nylig, uten at tiltakene de nevner er satt opp i prioritert rekkefølge.

CDC-representanten (Mike?) sier at han personlig håper CDC vil følge opp det som har kommet opp på konferansen, men at han ikke kan uttale seg på vegne av CDC om dette.

(Beklager, hodet streiker og jeg får ikke med meg hva de sier mer så jeg tar en pause. Nå gjør visst komiteen det samme.)

Ca. 17 var møtet i gang igjen, men jeg klarer ikke få med meg presentasjonen.

(Konspirasjonsteori: Konferansen er laget for å slå ut de masete ME-pasientene så forskerne får fred til å forske på viruset.)

Beklager at jeg ikke har orket å følge opp etter lunsj, men jeg regner med at alt blir lagt ut på nett senere. Dessuten vet jeg det er flere sider som har lagt ut kommentarer/referat (men på engelsk). Fikk nettopp tips om denne siden der man finner videoklipp fra gårsdagens møte, regner med det blir oppdatert med dagens møte senere.

 

Hvor små er egentlig celler og virus?

Vi vet at bakterier og virus er noe småtterier vi har i kroppen, men hvor små er de egentlig?

Sjekk denne siden, så ser du hvordan forholdene er. Under bildet er det en sak du kan dra fra venstre mot høyre. Gjør dette sakte og se hvordan en ganske ukjent verden åpner seg for øynene dine.

(Takk til dr. Bodkos for tips om denne siden!)

 

CSFAC-konferansen; videoklipp

Det har allerede blitt lagt ut klipp fra møtet i går, blant annet foredraget til dr. Peterson samt appellen fra Annette Whittemore. Følg med på denne YouTube-brukeren, så regner jeg med det vil komme mer.

Denne brukeren har også lagt ut flere klipp.

Enda en side med en rekke videoklipp fra møtet.

Se for eksempel den fem minutters appellen fra Annette Whittemore, grunnlegger og president av Whittemore Peterson Institute:

Svært sterk appell fra en svært ME-syk dame per telefon:

Jeg følger med videre og oppdaterer om jeg finner noe mer.

 

Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee Meeting (CFSAC) – Day 1

I dag har jeg sittet og sett på (og notert fra) et møte som stadig pågår, og som man kan se live på nettet dersom man har Real Player installert. (Nr. 2 på listen er fra dette møtet.) U.S Department of Health and Human Services (HHS) arrangerer en 2-dagers konferanse med fokus på ME, og det hele er svært interessant.

Agenda for konferansen.

For those who won’t be attending the CFSAC meeting, be sure to tune in to the videocast of the CFSAC meeting on October 29th and 30th at the following links:

Day 1

http://videocast.nih.gov/summary.asp?live=7908

Day 2

http://videocast.nih.gov/summary.asp?live=7909

For de som ikke kan få med seg live-sendingen, vil det bli lagt ut arkivert video her.

Har sittet på Facebook og notert en del av det som har blitt sagt. Vanskelig å få med seg alt og nå er jeg ganske gåen. Panelet er i gang igjen etter lunsjpausen sin, men jeg vet ikke om jeg får med meg så mye mer. Tenker jeg limer inn en del av det jeg har notert ned her, så har jeg det et sted for min egen del. Om det er av interesse for andre, er det bare hyggelig!

Det jeg har fått med meg er blant annet foredrag av dr. Daniel Peterson fra Whittemore Peterson Institute (veldig interessant) om funnene de har gjort i forhold til ME/CFS og retroviruset XMRV. Deretter var prof. John Coffin der og fortalte en del mer om retrovirus og kom med sine kommentarer til forskningen så langt. Panelet har kommet med mange spørsmål og kommentarer og CDC har fått på pukkelen av flere, spesielt på grunn av dr. Reeves‘ uttalelse om at “CDC skal følge opp forskningen, men vi kommer neppe til å finne noe”.

Her er et lite utdrag fra mine kommentarer i dag, med enkelte uthevinger jeg synes er ekstra viktige:

• Panelet tar opp Reeves teite kommentar om at CDC skulle sjekke men ikke kom til å finne noe. Positivt svar fra denne cdc-fyren. Har notert ned, skal skrive litt senere.
• Dr. Daniel Peterson ferdig… innmari bra gjennomgang. Masse applaus fra publikum der.
• Masse skryt fra panelet for WPI‘s åpenhet og ønske om å samarbeide med alle interesserte. Og han også blir spurt om Reeves kommentar. Hans lakoniske svar: “Vi får la forskningen snakke for seg.” (hahahaha!)
• Nå snakker de om folk som evt har fått XMRV etter blodoverføring og om det kan bli rettslige følger… og det kan det nok hende det kan bli… Peterson sier at han sterkt fraråder ME-syke å gi blod.
• Skummelt… blod/serum som var frosset ned i 25 år og tatt prøver av nå… (positivt for XMRV) kunne fortsatt smitte i laboratorieprøvene.
• Annette Whittemore holder nå en fem-minutters tale til oss alle… Sterkt. (Spesielt fordi hun først ble avvist… (sto ikke på talelisten), men så ble det tatt ny avgjørelse av en fyr i panelet…)
• Nå ber hun alle; syke, pårørende, behandlere – både de i salen og de som ser på online – om å kontakte senatorer, kongressfolk, helsemyndigheter etc og at vi ikke gir oss før de tar dette på alvor og følger opp. Dette er IKKE en kvinnesykdom, sier hun også. Hun dedikerer den lille talen sin til ME-syke som nå er døde (blant annet pga selvmord) og ikke fikk oppleve dette gjennombruddet.Masse applaus igjen, og Wanda i panelet ser litt grinete ut.
• Dr. Coffin kommer visst nå. Skal forklare retrovirus.
• Han har hatt mindre enn 24 timer på seg til å forberede… ble spurt i går… av Wanda. (Tillegg i ettertid: Wanda Jones, DrPH)
  
• Coffin: Jobbet med retrovirus i over 40 år. XMRV funnet i stor andel brystkreftsyke, prostatakreft… m.m. Mye klarere funn i CFS-prøver, kan få ut levende virus fra disse syke… Men: I Tyskland: Upublisert undersøkelse; 600 prøver av prostatakrefttilfeller; ingen funn av retroviruset der. (Da lurer jeg litt på om de har brukt samme type test? Det sa de ikke noe om.)
• Kan virke som det er grunn til optimisme når det gjelder muligheten for å utvikle vaksine, men muligens ikke så gode sjanser for at det går an å behandle med antivirale midler. (?)
• Trolig at overføringen fra mus til menneske har skjedd ganske nylig. Mus har blitt “immune”, så gått over til mennesker. (tror det var hva han sa, han (Coffin) prater fort og litt rotete)
• Retrovirusene er egentlig ikke så like hverandre (HIV, HTLV, XMRV). De er retrovirus, men ellers ikke spesielt like. HIV: 98/99 % dør hvis de ikke behandles. HTLV: Mye lavere dødsrate der.
• Understreker at det er MYE vi ikke vet, dette er tidlig i forskningen. Må undersøkes videre. Mange spørsmål uten svar.
• Vi vet ingenting sikkert om hvordan det overføres (smittes). Trolig blod, mulig kroppsvæsker. Kan ikke utelukke via luft ennå.
• Advarer mot en webside som nå reklamerer med at de tar XMRV-prøver for 400 dollar, dette reagerer han sterkt på. IKKE BRUK DEM! sier han…
• Coffin får spm nå om hva det kan være da, hvis det evt ikke er XMRV som er årsak til CFS. Sterke funn, sier han, men altså ikke mulig å konludere ennå.
  Mulig at sykdommen gjør at man er mer utsatt for retroviruset… (og en masse annet prat jeg ikke klarer få med meg.)
  Kanskje har ALLE retroviruset, men at det er lettere å finne hos ME-syke? Flere muligheter…
• Masse spørsmål nå, til Peterson og Coffin. Kan ditt og datt skje, osv.
• WPI får masse skryt for å være åpne og dele forskningen. HIV-forskningen ble veldig forsinket pga lab’ene tviholdt på sine funn og jobbet hver for seg.
• Peterson/Coffin: Veldig viktig at videre forskning holder like strenge krav til utvalg av pasienter de skal ta prøver fra.

(Her begynte jeg å bli innmari tissetrengt og dessuten var det på tide å lage middag, men jeg holdt ut litt til.)

• Nå snakker de om blodbanken igjen. Blodbank-damen forsvarer seg litt… -De tar dette høyst alvorlig.
• Nå ber dr. Nancy Klimas (en av mine helter!) om at de setter opp en tidslinje… (men vanskelig, svarer Coffin)…
  Coffin: Men han tror at vi vil ha en test innen 6 mnd, kanskje før, og få dem bekreftet av andre laboratorier… Men han kan ikke love det.
• Nå småkrangler de litt om hvem som har æren for AZT (medisin som hindrer AIDS i å utvikle seg). NIH-mannen (?) sier NIH fant det, men Coffin sier; det er feil, de hadde mye å gjøre med å utvikle det, men det var faktisk en fyr i California som først fant dette.. flere år før…
• Peterson: Understreker hvor viktig det er at NIH og CDC engasjerer seg sterkt og samarbeider i forskniingen videre.
• ME-dame (pasientorganisasjon) advarer frustrerte pasienter mot å donere blod (som protestaksjon). “Tenk på hva vi kan gjøre mot befolkningen, ikke gjør det!” (Har tydeligvis vært prat om aksjoner…)

Så ble det noen minutters pause (heldigvis), slik at de kunne ordne en telefonlinje.

• Da kan jeg jo gå tilbake til det jeg “woohooet” fra i stad. Det kom flere krasse kommentarer om Reeves (chief person CDC) som har uttalt at “CDC skal følge opp forskningen, men vi kommer ikke til å finne noe”. Flere i panelet påpekte at dette er å lukke seg på forhånd; ikke noe bra signal i det hele tatt.
  Fyr fra CDC (virket veldig ålreit) svarte at han ikke kan uttale seg på vegne av Reeves, men så sa han: “Det er ikke Reeves som gjør laboratorie-arbeidet. Det er det retrovirus-lab som skal, og vi er alle veldig spente!”
  Full applaus fra salen til dette! Samme mann sa også noe om at det skal altså forskes på hos CDC, i et retrovirus-lab, ikke CFS-lab. Dette var visst veldig bra, uten at jeg helt vet hvorfor… men fint å se at folk reagerte så positivt.

I den neste delen av møtet slapp privatpersoner til med 5 minutters taletid. Mange som var syke selv, eller pårørende til syke. Mye sterke innlegg her. Jeg fortsetter med mine kommentarer:

• Nå er det en del folk som skal komme med ulike kommentarer. (Public comments/testemonies.) Ei dame (så vidt jeg har forstått i ettertid var det Marly Silverman fra the Co-Cure group) snakker om viktighet av forsoning. Ber myndighetene reparere tilliten vi har mistet til dem, for å få til en slik forsoning mellom pasienter og myndigheter. Hun har ME selv.
  Sier at vi må legge ting bak oss (den forferdelige historien), men da må vi først snakke om det – før vi kan gå videre. Ber CDC ta tak, ikke gjenta feilene de har gjort før.
  Det er på tide med en endring. Hun er lei av dårlige unnskyldninger fra CDC. Hun leverer en underskriftskampanje med 1890 underskrifter…“Vi er en stemme, et samfunn, en sak.” God bless. Og så er hun ferdig.
• Robert Miller er neste. Har vært syk i over 20 år. Takker WPI og forskerne. (han er veldig rørt og har problemer med å snakke…) Takker Peterson for hans arbeid og at han nektet å tro på at ME er psykisk. Han kunne ha valgt en enklere pasientgruppe, men han gjorde ikke det….(Mer rørt…) Takker Annette og mannen (Whittemore) som pga datteren finansierer forskningen. Takker også Mikovits og alle de andre forskerne som gir oss håp. Og det har jeg ikke hatt på veldig lenge, sier han. NIH må ikke bare begynne å støtte forskningsarbeidet, de må gjøre mer. Forteller videre om alle i familien han har mistet pga kreft. Hadde de XMRV? Har jeg smittet kona mi? Vil jeg få hjelp/svar før JEG utvikler kreft? Neste måned må han reise til Reno for å igjen få Ampligen. Han trenger denne medisinen for å fungere. Må selge hjemmet, ta med familien og flytte til Reno for å få medisinen. Rystet over CDC og dr. Reeves. “Han (Reeves, altså) har igjen vist at han ikke tror på CFS.. han tror stadig at jorda er flat. “Må ha ny leder i CDC, ikke lenger la dem bruker flere penger på å vise at jorda er flat! (applaus)
• Etterpå kom kona hans på, jeg noterte ikke underveis pga jeg spiste middag, men det var også et flott innlegg.
• Så; en lege og pasient kom med noen innmari fornuftige forslag, blant annet hvordan rydde opp i diagnose-rotet; gi dem ulike navn – CFS-Fukuda, CFS-Oxford, CFS-Reeves (eller noe sånt) osv. og så må det alltid stå i sammendrag av forskningsrapporter nøyaktig hvilken av disse de har basert forskningen på. Heldigvis – alle disse “testimonies” blir lagt ut på nettet, så de kan leses der. Mye sterke historier!

Jah, dette var et ørlite utdrag av hva jeg oppfattet/greide notere i dag. Møtet fortsetter videre utover kvelden i dag, og i morgen tar de temaet videre. Forhåpentligvis klarer jeg å få det med meg da og, for dette er svært interessant å få med seg.

Håper det snart kommer skikkelige referater – også oversatt til norsk, for det var så mye som ble sagt som jeg gjerne skulle fått bedre med meg. Jeg følger opp med linker hvis jeg finner noe mer som hører med her.

Etter lunsj

Et svært interessant foredrag blant annet om barn med ME og hvordan de (og foreldrene) har blitt behandlet (mishandlet er vel mer riktig betegnelse). Her er powerpoint fra dette foredraget.

Så fulgte flere ‘Public comments’ fra syke, pårørende m.m.

 

Noen dager er bare sånn

Ellers synes jeg denne reklamen er så stilig!

Edit: Til dere med klovneangst… Klovnen kommer først på 00:34 og forsvinner etter et sekund. Utenom det er det klovnefritt.

Og musikken er fra La Gazza Ladra (den tyvaktige skjæra, eller noe sånt). Fiiiine musikken.

Her kan du se hvordan de laget den. Hadde vært artig å være tilstede.

Det var alt herfra i dag. Takk for oppmerksomheten og ha en riktig fin mandagskveld!

 

Host og pip

Host.

Host. Host. Host. Hosthosthosthosthost!

Sånn går dagene. Og nettene. Og aldri i verden om det skal være godt å røyke lenger. Kroppen protesterer iherdig når jeg forsøker. Så da tenkte jeg det var like greit å slutte med å forsøke. I går begynte jeg uttesting av røykeplaster, et produkt jeg hittil aldri hadde vurdert i det hele tatt. Man klistrer plasteret på ren, tørr hud og setter seg ned og kjenner etter. Det klør litt. Men faktisk, det frister ikke noe særlig med røyk. Bare litt etter måltider, men det går over hvis jeg bare venter litt og tenker på noe annet. Så da gjør jeg det.

Eksempel på røykeplaster.

Egentlig skal plasteret sitte på 24 timer før det byttes ut med et ferskt ett. Det skal settes på annet sted enn det forrige, men stadig på ren og tørr hud. Ettersom plasteret klødde infernalsk i går kveld, valgte jeg å ta det av. Jeg har sjelden røykesug om natta uansett. I dag våknet jeg uanstendig sent, en naturlig følge av å ligge våken halve natta og lese spennende bok. Plastring måtte utsettes til frokost var inntatt og dusj foretatt. Det holdt så vidt, jeg kjente et veldig sug mot å gå ut på balkongen og innånde en sigarett, men jeg klistret febrilsk et plaster på magen og spilte Mafia wars til det sluttet å klø i fingrene.

Vi har muligens hatt svineinfluensaen på ordentlig nå. Kanskje. Ikke vet jeg, men plutselig har de visst oppdatert symptomlista til en perfekt beskrivelse av siste 2 uker her i heimen. I så fall er det jo greit, da håper jeg vi slipper mer uhumskheter i år.

Det siste døgnet steg plutselig formen en del, og humøret også. Å få igjen energien er en fantastisk følelse, nesten euforisk! I går lå jeg ikke som et slakt på sofaen og sov 3 timer i strekk, heller. Jeg sov ikke i det hele tatt, faktisk, men derimot tok jeg oppvaska, dro på butikken og handlet for helga samt hentet stor eske med undulatting. Undulater er veldig små, men plutselig er de tomme for mat likevel. Så langt i sitt liv har Mayra tygget i seg ca. 4 kg undulatfôr. (Egentlig en overdrivelse å si “tygge i seg”, mye av det har hun slengt rundt i buret, ut av buret og noen små mengder har hun matet plastkjæresten med.)

Plastkjæresten er et vanskelig kapittel for tida. Han nekter å prate, selv om Mayra er svært pågående i sine forsøk på å overtale ham til å gi lyd fra seg. Selv etter to plastkjæresteoperasjoner, er han ganske tyst. Dette gjør Mayra svært sørgmodig, så jeg har saumfart nettet for å finne erstatning til henne. På ebay fant jeg faktisk en som solgte disse til en latterlig lav pris, så nå er to nye plastkjærester (forhåpentligvis) på vei hit med posten. De er i hvert fall bestilt og betalt – og bekreftet sendt avgårde fra Engelland. Ny plastkjæreste vil kanskje gjøre fuggærn glad igjen, samt gi stort påfyll på karmaen min. Jeg håper.

Esken vi hentet i går inneholdt ikke plastkjærester, men derimot masse nytt fôr av ymse slag, samt en ny leke og en plastskål hun kan bade i. Med min nyfunne energi, skiftet jeg på buret, byttet ut all gammel mat med ny og hang den fristende, nye leka i buret. Vi fikk til og med ut et par strofer av plastkjæresten som tydeligvis likte all aktiviteten. Men Mayra ble søren ikke fornøyd, nei. Den nye leka skal ikke testes, den skal ikke ses på en gang. Næhei, nye ting er per definisjon kjempeskumle og overses i det lengste. Teite fuggærn.

Ny leke, fullstendig oversett.

Mayra overser meg også.

Hun får bare være snurt. Jeg skal nemlig på kinodate og ha’kke tenkt å sitte her og dille med nye leker eller misfornøyde fugler.

Eksempel på glad Mayra:

Og her er Mayra og plastkjæresten fra gladere tider:

 

Hva brast så høyt..?

Det var visst meg. Som knakk, altså. Eller fikk meg en knekk, er kanskje bedre å si? Jeg snubla, i hvert fall. Liten tue, men du verden hvilken fallhøyde.

For ikke så mange dagene siden ante jeg ingenting om retrovirus, WPI og mulige løsninger. Så smalt bomben, noen har funnet et (mulig) svar, og de samme noen påstår jeg kan bli frisk. Jeg ramla nesten sammen da jeg hørte det, tårene fossa og et eller annet inni meg hadde plutselig løsnet. I 10 år har jeg vært syk, og i nesten like mange år har jeg forsøkt å finne ut hva det er og gjøre noe med det. Så fikk jeg ME-diagnosen, og forsto at jeg heller måtte finne en måte å leve med en kronisk sykdom på, og innfinne meg med at det sannsynligvis ikke er mulig å bli helt frisk noen gang.

Hos NAV ble jeg fortalt at jeg helt sikkert kommer til å bli frisk igjen, spesielt neste år… for da går TU’en min ut. Nemlig. Selv foretrekker jeg å ha et rasjonelt forhold til dette og ikke prøve late som jeg tror alt skal bli bra igjen. Det gjør nemlig så inderlig vondt hver gang håpet raser i 120 km/t og knuses mot murveggen. Da er det bedre å oppgi håpet og heller skape seg en liten mening innenfor de rammene som finnes.

Forskningen fra WPI trampet inn i min lille verden og rev, for en stund, ned gjerdene. Min verden ble plutselig helt annerledes; vidåpen og kjempestor. Og da tårene fosset ut av meg med voldsomme krefter, så jeg det hele så klart for meg. Jeg hadde ikke gitt opp håpet, bare forsøkt å begrave det for å unngå flere skuffelser.

Nå har jeg blitt så inderlig utålmodig. Jeg vil ikke vente noen tiår til, jeg vil ha hjelp NÅ. Jeg vil at Norge skal øse ut milliarder til forskning som kan finne flere svar og forhåpentligvis en kur. Jeg. Vil. Bli. Frisk. NÅ!

Ettersom dagene gikk etter forskningsnyheten, så jeg at veien stadig er lang og at det nok er en del hindringer underveis. Det ble litt mye å takle. Med en aldri så liten influensa på toppen av denne følelsesmessige påkjenningen, rant det litt over for min del. Dessuten har media spydd ut en overdose av “vi har så mange uføretrygdede i dette landet at Norge snart går på dunken” i ulike varianter. Jeg er allerede skjør og sart, så alt sammen treffer meg rett i sjela. Jeg er visst bare en utgiftspost. Jeg gjør ingen nytte for meg, jeg er en belastning som egentlig ikke burde finnes. Norge trenger meg ikke. I’m part of the problem.

Jeg er jo ikke helt blåst, jeg kjenner da igjen tegnene på en begynnende depresjon, eller noe sånt. Men i Lothiane A/S er det ikke tid til å være deppa så lenge av gangen. Noen må jo holde hjulene i gang, maten må hentes i butikken og settes i kjøleskapet, før den tas fram og omdannes til næringsrike måltider for Tenåringen og meg selv. Noen må oppmuntre, svare på spørsmål, trøste og heie. I vårt bittelille samfunn er jeg stadig meningsfull – her er det jeg som gjør at det hele ikke stopper opp. Jeg er til nytte og noen trenger meg.

Det får bli min mening for en stund.

 

Rammstein i Hundremeterskogen

Jeg har visst en del irritasjon i meg, etter en ukes influensahelvete og nikotinsug. Når jeg i tillegg har en tunghørt, gammel dame over meg som nekter å tro meg når jeg sier at jeg hører hvert eneste pokkers skritt hun tar fordi hun insisterer på å tusle rundt i sko – også hver eneste natt når hun må opp og tisse.

DA er det fint å kunne sette Rammstein på rimelig høy guffe før klokka 8 om morran. I denne versjonen er den jo også ganske søt, eller hva? Husk å sette opp volumet. *gomler nikotintyggis*